Joaquín, 55 años, cirujano, humano, divertido, una de esas personas trabajadoras e inteligentes que han llegado a conseguir todo desde cero, de las que no perdonan una cerveza cada noche con su mujer y amigos aunque esté cansado, de los que te cuentan un chiste y se están riendo tanto antes de terminarlo que ya te ríes tú, comilón, un disfrutón de la vida, amante del fino, la playa y del Real Madrid, padre de dos hijas estupendas, y tiene ELA… Martes 18 febrero, a las 11.30 h. en el Parlamento de Andalucía, Sevilla.
Este párrafo de arriba, forma parte del Testimonio de Nuria Sánchez , hija de paciente con ELA, que expondrá su testimonio el martes, 18 de febrero, a las 11.30 horas, en el Parlamento de Andalucía (Calle San Juan de Ribera s/n Sevilla), dentro del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (entre ellas la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA). La Asociación ELA Andalucía participará de la mano de FEDER-Andalucía (Federación Española de Enfermedades Raras) que promueve las actividades de sensibilización programadas para este día.
En el mundo, existen 7.000 enfermedades raras, de las que sólo setenta tienen tratamiento, y por ello los afectados, alrededor de tres millones de personas en España (4.000 con ELA), nos unimos para hacer un llamamiento a la sociedad para que no se conviertan también en enfermedades "olvidadas".
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