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17 feb 2014
ANTIOXIDANTES
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ENFERMEDADES RARAS
, LO QUE NO EXISTE
ISBN 9788493899424
RESUMEN DEL LIBRO:
Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo son sus vidas. Cuentan lo difícil que resulta, en ocasiones, hallar un diagnóstico preciso y de qué manera han tenido que adaptarse a su nueva condición. Son relatos cargados de esperanza y optimismo; toda una lección de humanidad.Se completan con la participación de prestigiosos doctores, especialistas que describen, con claridad y precisión, las afecciones reseñadas en la obra.Cargado de profundos sentimientos, el libro se convierte en una guía práctica para
aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.“La soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad es la mayor debilidad del ser humano”. Así se expresan los veintiséis autores, hombres y mujeres que hacen un guiño a la vida, desafiando al sufrimiento, entre las líneas de estas páginas, donde desvelan- tal vez sin pretenderlo- las claves de la felicidad del ser humano.Ninguno de ellos tiene por oficio el arte de la escritura. Sin embargo, sorprende la maestría de sus textos, la brillantez de su expresión.Los veintinueve doctores participantes son también autores. Sus textos, concisos y explicativos, conforman un manual para conocer más a fondo las patologías a las que hacen referencia cada uno de los relatos autobiográficos.Entre los títulos de la editorial figuran: Sordo ¡y qué!, una obra de gran impacto social que llamó la atención de toda la prensa española; Hiperactivos. Estategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, libro que recoge el conocimiento de los más prestigiosos expertos mundiales en TDAH; y Celíacos Famosos, obra que aúna relatos de personas celíacas, entre las que figuran personajes públicos como la condesa de Romanones y la actrices Silvia Marsó y María Valverde, y que contó con la participación del chef Sergi Arola.Los autores han cedido sus derechos de autor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).Presentación a cargo de Fernando Torres, futbolista del Liverpool F.C. y uno de los mejores delanteros del mundo. Prólogo, escrito por Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El Anexo I recoge información útil acerca de las enfermedades raras: descripción, incidencia, principales problemas, etc. El Anexo II señala los datos de contacto de las asociaciones pertenecientes a FEDER.
aprender a superar cualquier obstáculo. Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que padecen enfermedades raras –en España son más de tres millones de afectados-, sino a cualquiera que desee encontrar motivos para vivir la vida con dignidad.“La soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad es la mayor debilidad del ser humano”. Así se expresan los veintiséis autores, hombres y mujeres que hacen un guiño a la vida, desafiando al sufrimiento, entre las líneas de estas páginas, donde desvelan- tal vez sin pretenderlo- las claves de la felicidad del ser humano.Ninguno de ellos tiene por oficio el arte de la escritura. Sin embargo, sorprende la maestría de sus textos, la brillantez de su expresión.Los veintinueve doctores participantes son también autores. Sus textos, concisos y explicativos, conforman un manual para conocer más a fondo las patologías a las que hacen referencia cada uno de los relatos autobiográficos.Entre los títulos de la editorial figuran: Sordo ¡y qué!, una obra de gran impacto social que llamó la atención de toda la prensa española; Hiperactivos. Estategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, libro que recoge el conocimiento de los más prestigiosos expertos mundiales en TDAH; y Celíacos Famosos, obra que aúna relatos de personas celíacas, entre las que figuran personajes públicos como la condesa de Romanones y la actrices Silvia Marsó y María Valverde, y que contó con la participación del chef Sergi Arola.Los autores han cedido sus derechos de autor a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).Presentación a cargo de Fernando Torres, futbolista del Liverpool F.C. y uno de los mejores delanteros del mundo. Prólogo, escrito por Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El Anexo I recoge información útil acerca de las enfermedades raras: descripción, incidencia, principales problemas, etc. El Anexo II señala los datos de contacto de las asociaciones pertenecientes a FEDER.18 febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Joaquín, 55 años, cirujano, humano, divertido, una de esas personas trabajadoras e inteligentes que han llegado a conseguir todo desde cero, de las que no perdonan una cerveza cada noche con su mujer y amigos aunque esté cansado, de los que te cuentan un chiste y se están riendo tanto antes de terminarlo que ya te ríes tú, comilón, un disfrutón de la vida, amante del fino, la playa y del Real Madrid, padre de dos hijas estupendas, y tiene ELA… Martes 18 febrero, a las 11.30 h. en el Parlamento de Andalucía, Sevilla.
Este párrafo de arriba, forma parte del Testimonio de Nuria Sánchez , hija de paciente con ELA, que expondrá su testimonio el martes, 18 de febrero, a las 11.30 horas, en el Parlamento de Andalucía (Calle San Juan de Ribera s/n Sevilla), dentro del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (entre ellas la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA). La Asociación ELA Andalucía participará de la mano de FEDER-Andalucía (Federación Española de Enfermedades Raras) que promueve las actividades de sensibilización programadas para este día.
En el mundo, existen 7.000 enfermedades raras, de las que sólo setenta tienen tratamiento, y por ello los afectados, alrededor de tres millones de personas en España (4.000 con ELA), nos unimos para hacer un llamamiento a la sociedad para que no se conviertan también en enfermedades "olvidadas".
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